Benefizturnier in Eystrup

Hilfe für schwer kranke Lina: Haus soll behindertengerecht werden

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Silke Hartwig weiß, was ihre Tochter von ihr möchte, auch wenn Lina es nicht sagen kann.

Der gemeinnützige Verein „Hafensänger & Puffmusiker“ aus Eystrup organisiert am Samstag um 13 Uhr ein Benefizturnier auf dem Sportplatz in Eystrup. Der gesamte Erlös soll der vierjährigen Lina aus Asendorf und ihrer Familie zugutekommen, damit deren Haus behindertengerecht umgebaut werden kann.

Eystrup/Asendorf - Lina kam mit einer extrem seltenen Störung des neunten Chromosoms zur Welt. Ein Merkmal dieser Krankheit ist unter anderem, dass sie keine Augen besitzt. Auch hören, sprechen oder ohne Hilfe essen kann das Mädchen nicht. Zudem wird sie womöglich niemals laufen können.

Die heute Vierjährige hat mit ihrer Geburt das Leben ihrer Eltern Andreas und Silke Hartwig komplett auf den Kopf gestellt. „Bereits die Schwangerschaft war schwierig. Ein Ultraschall hat ergeben, dass Linas Nasenknochen verkürzt sowie ihre Nierenbecken erweitert waren, was Indizien für Trisomie 21, also das Downsyndrom sind“, erzählt die 40-jährige Silke Hartwig. 

Wie lange Lina noch leben wird, weiß niemand

Zwei Wochen nach Linas Geburt kam dann die erschreckende Krankheits-Diagnose und die Prognose der Ärzte, dass das kleine Mädchen innerhalb eines halben Jahres vermutlich sterben würde. Wie lange sie tatsächlich noch leben wird, weiß niemand. „Das erste Jahr war wirklich sehr hart, weil wir nicht wussten, wie es weitergehen wird“, sagt Linas Mutter. 

„Ich musste lernen, mir Auszeiten zu nehmen“

Glücklicherweise bekam die Familie schnell Unterstützung durch die spezialisierte ambulante Palliativversorgung aus Bremen (SAPV). „Sie haben unter anderem alles mit der Krankenkasse geklärt, therapeutische Maßnahmen für Lina eingeleitet, uns psychologische Betreuung sowie einen Familienhelfer an die Seite gestellt“, meint Silke Hartwig und fügt hinzu: „Ich musste lernen, mir Auszeiten zu nehmen und überhaupt fremde Hilfe anzunehmen. Es war schwer für mich, zu verstehen, dass ich mit so einem Kind nicht alles allein machen kann.“ 

Der Tag beginnt um 5 Uhr

Besonders an den Gedanken, nachts eine Person vom Pflegedienst im Haus zu haben, konnte sich die 40-Jährige nur schwer gewöhnen. Doch das sei nötig, da die Hartwigs für ihre Tochter eine 24-Stunden-Versorgung benötigen. „Uns fehlt nur noch eine Vollzeitkraft, um dies gewährleisten zu können“, sagt Silke Hartwig.

Der Tag beginnt für die 40-Jährige um 5 Uhr mit einem Sportprogramm. Ihr Mann befindet sich derzeit in einer Rehabilitation, zuvor hat er als Softwareentwickler in Bremen gearbeitet und war fast 13 Stunden täglich nicht zu Hause. Ab 6 Uhr löst Silke Hartwig den Pflegedienst ab, der die Nachtschicht übernommen hat. Nach der Übergabe und einem kurzen Gespräch packt Silke Hartwig – wie jede andere Mutter auch – die Tasche für den Kindergarten und bereitet Lina für den Tag vor. „Da es morgens ein bisschen eng mit der Zeit ist, bade ich Lina meistens abends“, sagt sie. 

Lina hat keinen Tag-Nacht-Rhythmus

Nach dem Frühstück kommt die Krankenschwester, die für den Frühdienst zuständig ist und Lina in den Kindergarten begleitet. Anschließend wird den Verlauf der Nacht und Termine, die an diesem Tag anstehen, gesprochen. „Durch Linas fehlende Augen hat sie keinen Tag-Nacht-Rhythmus und es ist oftmals der Fall, dass sie dann die ganze Nacht wach war und in der Kita schläft“, meint Silke Hartwig. Gegen 7.30 Uhr kommt dann der Bus von der Lebenshilfe Syke, um die Vierjährige abzuholen.

Sauerstoffschläuche sind überlebenswichtig

In der Zeit, in der ihre Tochter im Kindergarten „Tausendschön“ in Hoya ist, kümmert sich Silke Hartwig um den Haushalt und bestellt beispielsweise neue Sauerstoffschläuche für Lina. Diese sind für sie überlebenswichtig, da ihr dadurch 24 Stunden lang Sauerstoff durch die Nase zugeführt wird. Außerdem besorgt Silke Hartwig Lebensmittel und kocht für Lina die Mahlzeiten für den Tag vor. „Es sind meist Kleinigkeiten, aber die häufen sich an. Da ist der Vormittag schnell vorbei“, meint die Mutter. 

Mama Silke Hartwig hat ihren Job aufgegeben

Im Moment arbeitet die 40-Jährige nicht. Zwar habe sie nach den drei Jahren Elternzeit ihren Job bei der Erwachsenenbildung wieder versucht, aufzunehmen, jedoch hatte die Familie zu der Zeit noch keine Nachtbetreuung für Lina. „Das beides unter einen Hut zu bekommen, habe ich nicht lange durchgehalten. Da wir zu der Zeit noch nicht wussten, wie es weitergeht, habe ich erst einmal meinen Job aufgegeben“, erzählt Silke Hartwig.

Nachdem Lina wieder aus der Kita zurück ist, geht die Pflegekraft. Mutter und Tochter haben von 15.15 bis 19 Uhr Zeit für sich. Nach dem Abendbrot wird sie gebadet. „Im Moment bade ich sie im unteren Geschoss des Hauses in einem kleinen Plastikschwimmbecken. Das geht jetzt zwar noch, denn sie ist noch relativ klein, aber in zwei Jahren ist das keine Option mehr“, erklärt Linas Mutter. Am Abend übernimmt dann wieder die Nachtbetreuung.

Behindertengerechte Zimmer für Lina

Bei dem Umbau gehe es um das Kinderzimmer sowie das daran anschließende Badezimmer. „Beides muss behindertengerecht eingerichtet werden“, sagt Silke Hartwig. Außerdem sollen die Räume zusammenhängend sein, damit die Arbeit des Pflegediensts erleichtert wird. Neben der Spende von den „Hafensängern & Puffmusikern“ hoffen die Hartwigs für den Umbau auch auf einen Zuschuss von der Krankenkasse und der Hilfsorganisation „Ein Herz für Kinder“.

Nähere Informationen unter www.hup-cup.de

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